受訪者：Janice (眼科醫生)
「我的孩子要贏在起跑線。」這是很多香港父母的意念。孩子還未出生，父母急於籌劃著孩子的將來；孩子還未入讀幼稚園，父母已經張羅幼兒學前預備班，生怕孩子一旦錯過學習時機，便失去與他人競爭的籌碼。這個社會不斷告訴家長：孩子必須成為菁英，因此，即使孩子不是天生的資優兒，父母也希望可以通過大量的培訓，讓孩子不至於落後太多。於是乎，贏在起跑線的孩子在成長路上須時刻保持領先；輸在起跑線的孩子更要奮起直追，在你追我趕的人生賽道，到底有多少孩子可以快樂地成長？他們的獨特之處，真的能被父母看見嗎？那些特殊孩子，又能否彰顯神奇妙可畏的創造？今期我們邀請了眼科醫生Janice，與大家分享她和女兒的故事。Janice的孩子Isla非但不是資優兒，而是一名染色體缺失(22q13.3缺失綜合症，Phelan-McDermid syndrome)的特殊孩子。基因突變的Isla或許整體發展遲緩、或許到九歲十歲仍然不會說話、或許情緒時而不穩定，或許讓與她外出的父母偶爾感到尷尬，但這一切，都無損她的本質——她是神奇妙可畏的創造。
我要稱謝你，因為我的受造奇妙可畏 ~詩一三九14上[1]
故事始於2016年的冬天，Janice與同是醫生的丈夫Calvin，滿懷喜悅等待著第一個孩子降臨。夫婦二人身體健康，對Janice而言，產檢不過是每個產婦的必經流程，並無太多想法。誰知懷孕五個月時，Janice做完超聲波檢查，竟被告知胎兒的一邊腎有囊腫。此後每次產檢，愈發得知胎兒有更多更嚴重的問題：一邊腎失去功能、心瓣倒流等。羊水不足更導致胎兒發育遲緩。這一切，讓原本滿心期待的Janice，心情變得愈發沉重。
在香港，胎兒若出現嚴重問題，妊娠 24 週內終止懷孕是合法的選擇，但 Janice 並沒有隨波逐流，反而堅定地決定將孩子生下來。她不是沒有過擔憂：她擔心自己無力照顧一個特殊孩子；她擔心將來自己和丈夫老去後，孩子該如何自理；她對神的信心，尚未堅強到能完全無懼前路的難關。只是，她有自己的堅持。
醫生輕描淡寫提出終止懷孕的選項，對Janice來說，卻是一個影響一生的重大決定，她實在難以作出終止懷孕的決定。她和先生都是基督徒，相信生命是神所創造的。Janice對「神的創造奇妙可畏」這句話，更有深刻的體會。面對一個健康正常的嬰兒，人們很容易讚嘆造物的奇妙，但Janice卻在這個被判為「有問題」的胎兒身上，深切領悟到何謂「可畏的創造」——生命本身，就是讓人感到可畏的設計及創造。無論一個人是否符合社會定義的「正常」，都值得被尊重，而非被輕視；因為尊重生命，就是尊重神奇妙可畏的創造。Janice亦從而明白，不要過度放大自身的難處，不要只想著「她」會如何影響自己及家庭。胎兒有「問題」，絕不能用終止生命的方式來解決「問題」，夫妻二人商量後，非常確定無論如何，都不會放棄這條小生命。既然如此，他們做了一個常人難以理解的決定——放棄抽羊水檢驗。
下了決定不代表沒有情緒，從懷孕20週開始，Janice便懷著忐忑不安及沉重的心情等待大女兒誕生。等待的日子裡，夫婦二人無從得知神的心意，也無法預料孩子出生後會面臨怎樣的困境，甚至連孩子能否存活，都是未知之數。當時經醫生診斷，嬰兒出生後極有可能需要接受大型心臟手術，甚至其他治療。這段等待的時光，既漫長又煎熬。但Janice能夠感受到胎兒的跳動，每天可以與丈夫，以及未出世的「她」，這位家庭新成員一起祈禱唱詩及「相處」，Janice認為這都是「賺來的」恩典。
你們要先求他的國和他的義，這一切都必加給你們。 ~ 太六33
Janice尊重奇妙可畏的創造；神也以恩典及神蹟，回應Janice的信心，讓她不斷看見神的保守及供應。Janice的孩子早產，手術室裡，除了為她進行剖腹生產的醫療團隊，手術室外還有一組兒科醫生隨時待命，準備在必要時為嬰兒進行緊急心臟手術或其他治療。然而，奇蹟發生了 —— 嬰兒出生後經過詳細檢查，心臟竟沒有出現醫生預計的結構問題，不需要做手術。Isla 不僅順利存活，還能和母親同一天出院，只是整體發展依然較為緩慢。
比起同齡的孩子，Isla的進步或許顯得微不足道，始終在緩慢卻穩定地成長；與此同時，Janice 的信心也在一天天積累，Janice並非「信心達人」，Isla的狀況時時變化，她的信心也只能應付當日的難處。從尋找合適的傭人、為孩子挑選學校、尋找治療師、到搬遷新居，甚至是生活中瑣碎的小事，每一次面對難題，Janice 都會將自己的需要帶到禱告中，交託給神。而神也垂聽了她大大小小的祈禱，成為她最堅強的安慰與鼓勵。
除了丈夫的支持，Janice的導師也教導她接納自己的情緒——接納那份「失去一個『正常』孩子」的失落感。在一個罕見病的群組中，她還受到一位家長的激勵及啟發，發現原來一個有特殊兒童的家庭，也可以像「正常」家庭一樣，歡喜快樂地一起去「飲茶」，特殊孩子的兄弟姊妹，也會甘心情願地幫忙照顧。Janice徹底明白一個家庭最重要的核心，是愛與關係；這些寶貴的東西，從來不會因為家中有一位特殊孩子而消失。
有愛的關係沒有因為特殊的Isla而消失，Janice和丈夫，Isla和二女兒Elise，經常一起出外遊玩。在愛中成長的Elise不僅愛心、性格大方，還格外細膩敏感，她從不嫌棄姐姐，反而疼愛著姐姐。若有人不理解Isla的行為，覺得她「古怪」，年幼的Elise已經懂得維護姐姐，告訴其他人：「每個人都有自己的特別需要。」
Isla不僅有疼愛她的父母及妹妹，她所需要的人和物，神都會在適當的時間，把它們帶到Janice面前。例如當Janice尋找特殊學校的時候，她家附近剛好新建了一座幼兒特殊中心；因為該區人口較少，Isla很順利就讀了。後來Janice搬家，考慮到孩子行動不便，需要找治療師，剛巧又讓她認識到一位住鄰近的治療師。Janice從中體會到當人先求神的國和祂的義，一切所需的，神都必會供應。她也常常和丈夫說：「一天的難處一天當就夠了。」
試驗我，知道我的意念 ~詩一三九23下
從懷孕到養育Isla這段旅程，不僅讓Janice對神的信心不斷增長，更讓她生命中最軟弱的部分，經歷了神破碎及陶造。Janice 的人生從小到大可謂一帆風順，讀書、工作、婚姻，從未遭遇過太大的波折。這讓她一度以為，自己能夠掌控一切，能夠規劃好人生的每一步，但 Isla 的到來，徹底打破了她的「掌控感」，讓她深深體會到不確定性帶來的焦慮，她這才驚覺，所謂的「掌控」不過是一種假象——即便 Isla 就在她的腹中，與她如此緊密相連，她依然對孩子的處境束手無策。正是在這樣的無力感中，Janice 看見了自己的渺小；也正是在這樣的時刻，她學會了放下自己，放下想要操控一切的執念，學會了謙卑，開始與神一同經歷人生的種種未知，並且相信：神比她更懂得如何照顧她的女兒。
曾經的 Janice，是一個缺乏耐心、同理心不足的人。身邊的朋友跟她說，Isla 的來臨，是因為神看得起她，揀選了她來承擔這份使命。Janice認同朋友這番話，對此，她在神面前深深俯伏——她知道，神正是在她最軟弱的地方動了「手術」，讓她得以被徹底改變。從前的她，凡事講求效率，總是急於解決問題，從未想過要為特殊孩子多花時間；如今，身為母親的她，面對來求診的患者和家屬，變得格外有耐心，也更願意傾聽和關心他們的處境。
Isla不僅讓Janice變得更有耐性、更為謙卑，更讓她反思何謂「正常」。她發現，這個世界習慣給人貼上各式標籤，標籤一個人「正常」或「不正常」，標籤一個人「成功」或「失敗」，甚至認為只有安靜坐好的孩子，才算得上「乖學生」。直到後來，她才猛然醒悟：其實在神的眼中，沒有人是完美無缺的，每個人都有不同性質的軟弱與不足；但與此同時，每一個生命又都是獨一無二、無可替代的。
當Janice領悟到這一點後，她的教育理念也徹底改變了。且不說她的大女兒Isla無法贏在起跑線，就連二女兒 Elise，Janice 也從未要求她必須爭強好勝、領先他人。她和丈夫從來不會為女兒們規劃好人生的每一條路，而是選擇賦予她們一項更重要的能力 —— 不是學術上的成就，而是經營關係的能力，以及處理自身情緒的能力。
你的作為奇妙，這是我深深知道的。 ~詩一三九14下
Janice始終相信，父母若能在孩子年幼時，用正確的方式教養引導，孩子各方面的發展必將終身受益。為了從根源上學習科學的育兒方法，她專程修讀了澳洲墨爾本大學的情緒智能（Emotional Intelligence, EQ）課程。這是一套專為家長設計的課程，全課共六堂，每一堂聚焦一種情緒，透過情境模擬與角色扮演，引導家長學習用讚美與鼓勵代替責罵與懲罰，並將課堂所學運用於家庭生活中，幫助孩子學會表達情緒、管理情緒。Janice 不僅自己身體力行，更會教授其他家長這套課程。令人驚喜的是，這套課程不僅改善了親子關係，就連手足關係與夫妻關係，也在實踐後變得更加和諧。
從學習做家長，到幫助他人做家長—— 這是 Janice 從未預料過的人生。而她更未曾想過的是，自己這段充滿艱辛與淚水的親身經歷，竟會成為他人的幫助。Janice 願意與那些同樣懷有特殊胎兒的母親傾談，比起那些說著「想當然」的勸解者，Janice 坦然分享自己的處境與心路歷程，理直氣壯地鼓勵她們：請珍惜孩子的生命。生命影響生命，在神的帶領下，與 Janice 深談過的母親，最終都選擇了生下孩子。Janice 相信，神賜予她這段經歷，必有祂美好的旨意。回望走過的路，她深深明白，這是一份很大的祝福。
我未成形的身體，你的眼睛早已看見 ~詩一三九16上
按社會的標準，Isla的發展的確比同齡人遲緩，是別人口中的「特殊孩子」，但她其實是神創造的「單純的喜樂」。儘管她迄今還未能說話，她卻會以純真的笑臉，用力的擁抱歡迎Janice及Calvin回家——一個深深的擁抱，便足以一洗Janice及Calvin一天忙碌後的疲累或壞心情。
「媽咪。」相信這一聲「媽咪」，不會只在Janice的夢境出現，終有一天，Janice一定能親耳聽見，健康快樂的Isla，清晰地喊出那聲她期盼已久的「媽咪」。
